Mãe cria vaquinha virtual para descobrir síndrome rara da filha

Tremores nas mãos e dores nas pernas mudaram a rotina de Bianca Nunes Paes, de 9 anos. Desde os primeiros sintomas, sua família busca por um diagnóstico. A suspeita é de que Bianca tenha uma síndrome neurológica rara, de acúmulo de ferro no crânio – que atinge uma em cada 1 milhão de pessoas.

O exame que pode confirmar a doença custa cerca de R$ 6 mil, por isso, sua mãe, Jeane Nunes Peres, de 41 anos, criou uma vaquinha virtual para arrecadar o valor necessário. “Precisamos de um diagnóstico para começar o tratamento necessário”, desabafa.

Moradora em Praia Grande, Jeane explica que levou a filha a consultas com diversos especialistas, até ser encaminhada a um neuropediatra. Uma bateria de exames foi feita e Bianca fez tratamento para uma possível doença durante seis meses, sem sucesso. A suspeita da síndrome rara surgiu na última ressonância, há três meses, que apresentou acúmulo de ferro no crânio.

Sem o diagnóstico correto, os sintomas pioraram. “Ela não consegue andar por conta da dor nos pés, e seu corpo treme muito, principalmente o lado esquerdo. Tem noites em que ela fica sem dormir por causa dos tremores”, relata a auxiliar de enfermagem.

Bianca faz aulas de balé e também precisou adaptar a prática. Jeane conta que as professoras até mudaram algumas apresentações para que a estudante pudesse participar sem grandes dificuldades. A esperança dela, agora, é conseguir levar qualidade de vida à filha. “Com um diagnóstico, minha nova meta será encontrar formas de tratar. Eu acredito que alguma medicação levará qualidade de vida à minha filha, e minha fé e esperança não vão acabar nunca”, desabafa.

Caso o diagnóstico seja mesmo desta síndrome rara, a neurodegenerescência com acumulação cerebral de ferro – conhecida como NBIA – o desafio será encontrar formas de tratamento. As doações podem ser feitas pela internet na página: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-bianca-da-nbia .

(Fonte: A Tribuna)


 

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