Mãe cria vaquinha virtual para descobrir síndrome rara da filha

Tremores nas mãos e dores nas pernas mudaram a rotina de Bianca Nunes Paes, de 9 anos. Desde os primeiros sintomas, sua família busca por um diagnóstico. A suspeita é de que Bianca tenha uma síndrome neurológica rara, de acúmulo de ferro no crânio – que atinge uma em cada 1 milhão de pessoas.

O exame que pode confirmar a doença custa cerca de R$ 6 mil, por isso, sua mãe, Jeane Nunes Peres, de 41 anos, criou uma vaquinha virtual para arrecadar o valor necessário. “Precisamos de um diagnóstico para começar o tratamento necessário”, desabafa.

Moradora em Praia Grande, Jeane explica que levou a filha a consultas com diversos especialistas, até ser encaminhada a um neuropediatra. Uma bateria de exames foi feita e Bianca fez tratamento para uma possível doença durante seis meses, sem sucesso. A suspeita da síndrome rara surgiu na última ressonância, há três meses, que apresentou acúmulo de ferro no crânio.

Sem o diagnóstico correto, os sintomas pioraram. “Ela não consegue andar por conta da dor nos pés, e seu corpo treme muito, principalmente o lado esquerdo. Tem noites em que ela fica sem dormir por causa dos tremores”, relata a auxiliar de enfermagem.

Bianca faz aulas de balé e também precisou adaptar a prática. Jeane conta que as professoras até mudaram algumas apresentações para que a estudante pudesse participar sem grandes dificuldades. A esperança dela, agora, é conseguir levar qualidade de vida à filha. “Com um diagnóstico, minha nova meta será encontrar formas de tratar. Eu acredito que alguma medicação levará qualidade de vida à minha filha, e minha fé e esperança não vão acabar nunca”, desabafa.

Caso o diagnóstico seja mesmo desta síndrome rara, a neurodegenerescência com acumulação cerebral de ferro – conhecida como NBIA – o desafio será encontrar formas de tratamento. As doações podem ser feitas pela internet na página: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-bianca-da-nbia .

(Fonte: A Tribuna)


 

Deixe seu comentário:

Notícias relacionadas

Boletim Coronavírus: Guarujá soma 1.197 casos até este sábado

BOLETIM CORONAVÍRUS Guarujá, 30 de maio de 2020, às 18 horas ✅Confirmados: 1.197 (736 em isolamento domiciliar, 351 curados e 74 óbitos) ✅Internados confirmados: 36 (10 em UTI) ✅Descartados: 936 ✅Aguardando exames: 632 ✅Internados suspeitos: 98 (20 em UTI) ✅Óbitos em investigação: 10 A Secretaria de Saúde (Sesau) informa que neste sábado (30), confirmou quatro Leia mais

Reabertura de comércio em Guarujá deve ocorrer na próxima semana

De Guarujá Pró-Guarujá. É este o nome do plano de retomada da economia da Cidade, apresentado neste sábado (30) durante coletiva para anúncio de implantação do Aeródromo Civil Metropolitano de Guarujá para indução da indústria do turismo, importante pilar da recuperação. A estratégia de como será o processo de reabertura gradual do comércio foi mostrado Leia mais

Novo coronavírus já matou 64 pessoas em Guarujá

Atualizado em 27 de maio de 2020, às 18 horas A Secretaria de Saúde (Sesau) informa que nesta quarta-feira (27) confirmou dois óbitos que tiveram como causa principal a infecção pelo novo coronavírus. A covid-19 foi responsável pela morte de 64 pessoas na Cidade. ✅Confirmados: 879 (601 em isolamento domiciliar, 184 curados e 64 óbitos) Leia mais

Confira onde retirar merenda a partir desta terça (26)

Antes, a região tinha como polo o Núcleo de Educação Infantil Municipal (Neim) Joana Mussa Gaze; já foram entregues mais de 80 mil refeições aos alunos, desde o início da suspensão das aulas A partir desta terça-feira (26), a Escola Municipal Paulo Freire (Santa Clara), em Guarujá, passa a ser uma unidade polo para retirada Leia mais