Mãe pede ajuda após filho com doença rara perder todos os movimentos

O diagnóstico de uma doença genética rara mudou radicalmente a vida de Diego Bezerra Dias Junior, de 13 anos. O menino, que sempre estudou e praticou exercícios físicos, hoje não consegue se movimentar ou se alimentar sozinho. Morador de Praia Grande, ele é vítima da ‘Doença de Lorenzo’, que atinge apenas um homem em cada 20 mil indivíduos.

Diego nasceu sadio, estudava, praticava exercícios físicos e adorava ir para a capoeira e para a natação. Porém, quando estava prestes a completar oito anos, ele teve uma mudança de comportamento que chamou a atenção dos pais.

“Começamos a investigar porque ele passou a regredir na escola. Tendo acompanhamento médico, quando ele completou oito anos, em 2015, recebemos o difícil diagnóstico da doença”, relata a mãe Valéria Alves da Silva, que hoje dedica a vida para cuidar do filho.

Um mês depois, em junho, o garoto passou a apresentar dificuldades para andar. “No dia 29, ele acordou, tomou café e na hora do almoço ele não conseguia mais deglutir. Após o diagnóstico, em exatamente dois meses, ele ficou totalmente paralisado, sem andar, falar, ou respirar sozinho”, diz Valéria.

A família precisou montar uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em casa. Segundo a mãe, Diego precisa de acompanhamento médico 24h e se tornou totalmente dependente. A doença fez com que ele tivesse a respiração e a visão comprometida, conseguindo se alimentar apenas por sonda.

Atualmente Valéria pede ajuda para conseguir adquirir um cadeira de rodas que atenda todas as necessidades do filho. De acordo com ela, o equipamento foi avaliado em mais de R$ 10 mil e a família não tem condições de arcar. Para isso, ela tenta arrecadar a quantia por meio de campanha online: www.vakinha.com.br/vaquinha/cadeira-de-rodas-adaptada-diego-bezerra-dias-junior

“O mais difícil é ver a evolução da doença. É você lutar de todas as formas e saber que não há alternativas. É ver o filho sofrendo e não conseguir fazer nada, ficar de mãos atadas. Eu tive meu filho ‘normal’, sadio e hoje tenho que vê-lo assim. De qualquer forma, eu o amo e sou grata por tê-lo”, finaliza a mãe.

A doença

O neurocirurgião e especialista em neurotraumatologia João Luis Cabral explica que a adrenoleucodistrofia (ADL), popularmente conhecida como Doença de Lorenzo, é um defeito genético do cromossomo x que altera o metabolismo, acumulando ácidos graxos e destruindo a proteína dos nervos (mielina).

Os sintomas se dão pelo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor desde o nascimento. O tratamento baseia-se em terapia global multidisciplinar. É feito com hormônios adrenais e transplante de medula óssea.

Além disso, é importante fazer fisioterapias e ter suporte psicológico, nutricional e fonoaudiológico. Há também o uso do Óleo de Lorenzo, que retarda a evolução da doença.

“Se essa doença se manifestar no adulto evolui por mais anos, tipo uma esclerose lateral amiotrófica, vai destruindo as comunicações neuronais até ter falência geral. Na criança, se manifestar, é entre 4 e 10 anos e a pessoa vive em média 10 anos. No adulto vai deteriorando a parte neurológica gradualmente ate a morte”, explica.

Segundo o médico, apesar de não ter cura, o tratamento é importante nesses casos. “É uma doença triste, mas isso pode simplesmente representar a única felicidade de uma mãe, os dias a mais que esse filho pode viver, seja um dia ou 10 anos, fazem a diferença para família”, diz. (Fonte: G1)

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